Здравствуйте! Хочу рассказать Вам свою печальную историю, хотя начиналась она совсем не так печально. Поженились мы с моим мужем в 2007 году, и через год родился у нас желанный мальчик Илюша - какое это было счастье!!! Через два года после рождения Илюши мы захотели себе девочку. Я забеременела,  в 10 недель на УЗИ мне сказали,  что у меня будут близнецы, как я была рада,  вышла из кабинета и всем стоявшим сказала,  что у меня будут близнецы, после обзвонила всех родных и знакомых и сообщила всем радостную новость. Родила я 17 июня 2011 года естественным путем. Но покой и счастье продолжались 4.5 месяца. Купая Артема я увидела у него под рукой синяк и не просто синяк, а внутри с камушком. Зная о такой болезни я еле пережила выходные и в понедельник утром отвезла его сдать анализ на свертываемость, и в месте прокола пальца кровь не остановилась. Нас направили в Киевскую областную больницу, детское отделение онкогематологии после осмотра ребенка было предположение о гемофилии,  ввели концентрат VIII фактора,  после чего кровь остановилась.

   После недели обследования и анализов Антону и Артему поставили диагноз Гемофилия А тяжелая форма меньше 1% фактора VIII. Что это значит? Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свёртываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. Некоторые гемофилики вырабатывают антитела против замещающего белка, что приводит к увеличению необходимой дозы фактора или применению заменителей, таких как свиной фактор VIII. В целом современные гемофилики при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди. В настоящий момент для лечения используются концентраты факторов свертывания как полученные из донорской крови, так и рекомбинантные (выращенные искусственным путем у животных).

        Малышам нужно вводить 3 раза в неделю на протяжении всей жизни для профилактики специальный препарат – фактор свертываемости крови, это предотвратит инвалидность.  Но у государства нет программы профилактики детям.  То есть, больные гемофилией должны покупать себе лекарства сами. Но как это возможно, если стоимость 1 ампулы фактора свертываемости крови такая же, как и средняя зарплата по Украине! А колоть надо 3 раза в неделю, а их  у меня двое...  Такую сумму насобирать/найти/заработать быстро нет возможности, занимать уже не у кого. Прошу сейчас вашей посильной помощи для Антона и Артема, чтобы не довести их до инвалидности.
   Прошу всех неравнодушных людей откликнуться на просьбу о помощи Антону и Артему. Они очень любознательные малыши, и когда они научатся ходить,  больше всего на свете им захочется того, чего им больше всего на свете нельзя: прыгать, бегать, кувыркаться...  Поддержите этих хороших малышей - пусть у них  будут  шанс на нормальную жизнь! Вы можете пожертвовать деньги для приобретения лекарства, либо приобрести лекарство самостоятельно и передать родителям Антона и Артема!
 

Я буду очень благодарна за Ваше понимание и помощь.

Мама Оля.

Hello! I want to tell you the sorrowful story, although it began not so sorrowfully. We got married with my husband 2007 and desirable boy Ilyusha was born with a year – it was such a happy event for us!!! Within two years after birth of Ilyusha we started to think about a baby girl. I got pregnant and on the 10th week ultrasonic check I discovered that  I have twins. I  went out from a cabinet and said to all people standing in the line for check that I have twins, after called to all friends and family with a happy new. I had natural labors  June, the 17th, 2011. But the rest and happiness  were only 4,5 month. Bathing Artem I saw on his hand a bruise and not simply bruise, but strange solid thing inside like little stone. Knowing about such illness I hardly waited till Monday morning when I took him to check, while the  coagulability test whey made puncture on a finger and the blood wouldn’t stop. We were sent to the Kiev regional hospital, child's onkogematology department. After examination of a child doctors suspected  Hemophilia and injected the concentrate of the VIII factor, blood stopped finally.

After the week of tests and analyses Anton and Artem were given the diagnose of  Hemophilia.  They have heavy form with less than 1% of factor VIII in blood. What does it mean? Hemophilia is the inherited disease, related to violation of coagulation (by the process of hemopexis); with this disease there can be hemorrhage in joints, muscles and other parts of the body, both spontaneous and as a result of trauma or surgical interference. Hemophilia is mean mainly because of the danger of death of patient from a hemorrhage in a brain and other vital, even from insignificant trauma. People sick with a heavy form of hemophilia are exposed to disability because of frequent hemorrhage in joints and muscles. Although illness is incurable today, its flow is controlled by the injections of necessary factor of coagulability of blood, mostly extracted from donor blood. Some patients produce antibodies against a injected protein, that results in the increase of necessary dose of factor or application of substitutes, such as a pork factor VIII. In whole modern patients with correct treatment live as long as healthy people. For the moment they use for treatment the concentrates of factors received both from donor blood and recombination based (grown artificially in animals).